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                                                            来源:加拿大28
                                                            发稿时间:2020-08-06 15:09:35

                                                            “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                                            医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                            欧阳春兰告诉红星新闻记者,几天前,她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息,而能救治孩子的药品却非常高昂。

                                                            当地时间8月5日,美国传染病专家安东尼·福奇博士警告说,如果美国各州对新冠状病毒没有一致的回应,美国将有继续“闷烧”的危险。

                                                            ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                                            为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                                            昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                                            在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

                                                            无独有偶,据爱达荷州发布的数据也表明了这一点。爱达荷州与长期护理设施有关的死亡人数比例占死亡总数的58%。

                                                            黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”